A era do autismo: A anomalia entre os Amish
O artigo abaixo é uma tradução do texto de Daniel “Dan” J. Olmsted, de Falls Church, Virgínia, ex-chefe do escritório de Washington da United Press International
Por Dan Olmsted
Parte 1 de 2
Onde estão os autistas Amish? Aqui no Condado de Lancaster, coração da região de Pennsylvania Dutch, deveria haver mais de 100 pessoas com algum tipo de transtorno do espectro autista.
Eu vim aqui para encontrá-los, mas até agora minha missão falhou, e os pouquíssimos que identifiquei levantam algumas questões muito interessantes sobre algumas visões amplamente aceitas sobre o autismo.
O consenso científico predominante diz que o autismo é um transtorno genético complexo, que tem existido por milênios com uma prevalência aproximadamente constante. Essa prevalência é agora considerada como
1 em cada 166 crianças nascidas nos Estados Unidos.
Aplicando esse modelo ao Condado de Lancaster, deveria haver 130 Amish, entre homens, mulheres e crianças, com Transtorno do Espectro Autista. Bem mais de 100, em termos gerais.
Tipicamente, metade deles teria variantes mais leves, como o Transtorno de Asperger ou o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação - PDD-NOS (sigla em inglês). Então vamos excluir esses casos do nosso cálculo, mesmo que “leve” seja um termo relativo quando se trata de autismo.
Isso significa que mais de 50 pessoas Amish de todas as idades deveriam estar vivendo no Condado de Lancaster com autismo de síndrome completa, o “autismo clássico” descrito pela primeira vez em 1943 pelo psiquiatra infantil Leo Kanner na Universidade Johns Hopkins. O transtorno de síndrome completa é difícil de ser ignorado, sendo caracterizado por “desenvolvimento marcadamente anormal ou prejudicado na interação social e comunicação e um repertório de atividades e interesses marcadamente restrito”, de acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais.
Por que se preocupar em procurá-los entre os Amish? Porque eles podem fornecer pistas sobre a causa do autismo.
Os primeiros seis artigos desta série contínua sobre as origens e o aumento do autismo examinaram os estudos iniciais e os relatos precoces do transtorno, identificado pela primeira vez por Kanner entre 11 crianças americanas nascidas a partir de 1931.
Kanner escreveu que seu encontro em 1938 com uma criança do Mississippi, identificada como Donald T., “me fez perceber um padrão de comportamento desconhecido para mim e para qualquer outra pessoa até então”. Kanner literalmente escreveu o livro sobre “Psiquiatria Infantil”, publicado em 1934.
Se Kanner estava correto - se o autismo era algo novo e cada vez mais prevalente - algo deve ter acontecido nos anos 1930 para desencadear esses primeiros casos de autismo. Transtornos genéticos não surgem repentinamente nem aumentam drasticamente em prevalência em um curto período de tempo.
Por isso vale a pena procurar autistas entre os Amish - para testar o raciocínio contra a realidade. Em grande parte isolados da cultura americana e do progresso científico por centenas de anos, os Amish podem ter tido menos exposição a algum novo fator que desencadeie o autismo no restante da população.
Surpreendentemente, ninguém parece ter feito isso. Claro, o mundo dos Amish é isolado por natureza; encontrar um pequeno subgrupo de Amish é um desafio por definição. Muitos Amish, especialmente os da Ordem Antiga, andam de carruagem puxada por cavalos, evitam eletricidade, não frequentam escolas públicas, não posam para fotos e não conversam casualmente com os “English”, como eles chamam com cautela os não-Amish.
Ainda assim, alguns Amish de hoje interagem com o mundo exterior de muitas maneiras. Alguns dirigem, usam telefones, consultam médicos e enviam cartões de Natal com fotos da família. Todos eles ainda se referem a si mesmos como “Plain” (simples), mas a definição dessa palavra varia bastante.
Até agora, por meio de fontes dentro e fora da comunidade Amish, identifiquei três residentes Amish do Condado de Lancaster que aparentemente têm autismo de síndrome completa, todos eles crianças.
Uma mulher local me disse que há uma sala de aula com cerca de 30 crianças Amish “com necessidades especiais”. Nessa sala de aula, há uma criança Amish com autismo. Outra criança Amish com autismo não frequenta a escola. A terceira é a filha em idade pré-escolar dessa mulher. Se houvesse mais, ela disse que saberia.
O que aprendi sobre essas crianças é o assunto da próxima coluna.
Parte 2 - A Era do Autismo: Julia
Uma menina de três anos chamada Julia está tirando uma soneca quando chego à casa espaçosa, organizada e alegre na Musser School Road, perto da cidade de Leola, no Condado de Lancaster. Ela é a razão pela qual dirigi pelo campo florescente neste dia de primavera perfeito, mas eu realmente não precisaria conhecê-la.
Na última coluna, escrevi sobre minha tentativa de encontrar pessoas autistas entre os Amish, aqui no coração do interior da Pennsylvania Dutch, e mencionei que deveria haver dezenas delas - se o autismo ocorrer com a mesma prevalência que no restante dos Estados Unidos.
Até agora, há evidências apenas de três, todos eles crianças, o mais velho com 9 ou 10 anos. Julia é uma delas. Descobri sobre ela através de uma pediatra em Richmond, Virginia, a Dra. Mary Megson. Eu estava perguntando por aí há bastante tempo sobre autismo e os Amish, e ela forneceu o primeiro contato direto.
Megson disse que daria meu nome para a mãe dessa criança, que poderia ligar se quisesse. Alguns dias depois, o telefone tocou. Era Stacey-Jean Inion, uma mulher Amish-Menonita. Ela, seu marido Brent e seus quatro filhos vivem de forma simples, mas eles têm um veículo e um telefone. Depois de algumas amenidades, eu contei a ela sobre minha tentativa de encontrar autistas Amish.
Aqui está o que ela disse, textualmente:
“Infelizmente, nossa filha autista - que está indo muito bem, ela foi diagnosticada com autismo grave, muito grave - foi adotada da China, então ela teria recebido todas as suas vacinas na China antes de a termos adotado, e depois ela recebeu a maioria de suas vacinas nos Estados Unidos antes de a termos adotado. Então, provavelmente não somos o caso puro que você está procurando.”
Talvez não, mas foi surpreendente que Julia Inion, a primeira pessoa autista Amish que encontrei, tenha se revelado adotada - de outro país, ainda por cima. Também foi surpreendente que Stacey-Jean tenha mencionado vacinas sem ser solicitada, porque os Amish têm uma isenção religiosa das vacinas e presumivelmente não teriam dado muita atenção a isso.
Ela disse que uma minoria das famílias Amish, na verdade, vacina seus filhos nos dias de hoje, em parte por sugestão de autoridades de saúde pública.
“Quase todas as famílias Amish que eu conheço já tiveram alguém do departamento de saúde bater à nossa porta e tentar nos convencer a vacinar nossos filhos”, ela disse. “Os Amish mais jovens estão cada vez mais se vacinando. É uma minoria de crianças que se vacinam, mas isso está mudando agora.”
Ela sabia de algum outro Amish autista? Mais duas crianças, ela disse:
“Em um desses casos, temos certeza de que foi uma reação à vacina, embora o governo não concorde com isso.”
Autoridades federais de saúde disseram que não há associação entre vacinas e autismo ou deficiências de aprendizado.
“Não tenho certeza se a outra criança foi vacinada ou não”, ela acrescentou.
Durante minha visita à casa deles, perguntei a Stacey-Jean por que ela atribuiu o primeiro caso às vacinas. Ele respondeu:
“Há uma família que conhecemos, cuja filha teve uma reação à vacina e agora é autista. Ela estava andando normalmente, uma criança feliz e brilhante, e 24 horas depois que ela recebeu a vacina, suas pernas ficaram moles e ela começou a emitir um grito agudo típico. Eles ligaram para o médico e o médico disse que estava tudo bem - muitos gritos agudos acompanham isso. Ela parou completamente de falar. Ela parou completamente de fazer contato visual com as pessoas. Ela entrou em seu próprio mundo.”
Isso aconteceu, segundo Stacey-Jean, quando a criança tinha “algo em torno de 15 meses”. A criança tem agora cerca de 8 anos.
Por motivos semelhantes, a origem chinesa de Julia é intrigante. China, Índia e Indonésia estão entre os países que estão rapidamente implementando programas de vacinação em massa. Em algumas vacinas, eles usam um conservante à base de mercúrio chamado timerosal, que evita a contaminação de frascos multidose por meio de repetidas injeções.
O timerosal foi eliminado das vacinas nos Estados Unidos a partir de 1999, depois que as autoridades de saúde ficaram preocupadas com a quantidade de mercúrio que os bebês e crianças estavam recebendo. As autoridades disseram que estavam simplesmente agindo com cautela e que todas as evidências indicam a rejeição de qualquer vínculo entre Transtornos do Espectro do Autismo e timerosal, ou as vacinas em si.
As vacinas de Julia na China - todas dadas em um único dia, por volta dos 15 meses de idade - podem muito bem ter contido timerosal; os Estados Unidos pararam de usá-lo quando ela nasceu, mas outros países com milhões de vacinas a aplicar ainda o utilizavam.
Stacey-Jean disse que fotografias de Julia tiradas na China antes de ela ser vacinada mostravam uma criança sorridente e atenta olhando diretamente para a câmera. Sua família adotiva original nos Estados Unidos, sobrecarregada ao tentar lidar com uma criança autista, a entregou para adoção novamente. Os Inions a acolheram, sabendo de seu diagnóstico de autismo grave.
Eu tentei muito - e ainda estou tentando - encontrar pessoas que sabem sobre outros autistas Amish. Dos profissionais de saúde e serviços sociais locais em Lancaster, alguns disseram que lidaram com pessoas Amish com deficiências, como retardo mental, mas nenhum lembrou de ter visto um autista Amish.
Ainda assim, posso estar preso em um ciclo vicioso: os Amish que são mais propensos a serem conhecidos - porque têm mais contato com o mundo exterior - também são os mais propensos a adotar uma criança com necessidades especiais, como Julia, de fora da comunidade, e os mais propensos a vacinar seus filhos.
Outra ressalva: Os Inions se converteram à religião Amish-Menonita (Brent é de ascendência asiática). Eles simplesmente podem não saber de muitos autistas Amish que vivem discretamente com suas famílias há décadas.
Também é possível que o isolamento genético dos Amish possa conferir algum tipo de imunidade ao autismo - o que pode ser um tópico útil para pesquisas.
Seja qual for o caso, Stacey-Jean acredita que os autistas Amish não estão em lugar nenhum.
“É muito mais raro entre o nosso povo”, ela disse. “Meu marido disse semana passada que até agora nunca conhecemos uma família que leva um estilo de vida saudável e não vacina seus filhos e tenha uma criança autista. Ainda não encontramos nenhuma.”
“Em todos os lugares que vou (fora da comunidade Amish), encontro crianças autistas, simplesmente porque tenho uma filha autista - no supermercado, no parque, onde quer que eu vá. Na comunidade Amish, simplesmente não encontro isso.”